مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از راه اندازی مرکز ژنتیک این بنیاد در اول تیرماه سال جاری خبر داد و گفت: این بخش با هدف ارایه خدمات تشخیصی درمانی به بیماران به ویژه مبتلایان به بیماری های نادر راه اندازی می شود.
دکتر علی داودیان روز شنبه در مراسم راه اندازی سامانه صدای مشاور سرطان بنیاد بیماری های نادر اظهار کرد: بیماری نادر به بیماری هایی اطلاق می شود که در هر 10 هزار نفر یک تا پنج نفر به آن مبتلا باشند. تلاش می شود با راه اندازی مرکز ژنتیک بنیاد بیماری های نادر و ارایه خدمات به بیماران، هزینه های تشخیصی درمانی آنها کاهش یابد و بخشی از مشکلات آنها برطرف شود.
وی با یادآوری اینکه 85 درصد از بیماری های نادر عامل ژنتیکی دارند، افزود:مرکز ژنتیک بنیاد بیماری های نادر با هدف ارایه خدمات تشخیصی درمانی به این گروه از بیماران، راه اندازی می شود.
داودیان افزود: هزینه آزمایش های ژنتیکی بسیار سنگین است و گاهی بین یک تا 30 میلیون تومان هزینه بر بیماران تحمیل می کند. از این رو یکی دیگر از اهداف راه اندازی این مرکز کاهش هزینه های بیماران و همچنین ارایه خدمات رایگان به مبتلایان به بیماری های نادر دارای سلامت کارت نادر است.
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به راه اندازی سامانه صدای مشاور سرطان گفت: اطلاع از ابتلا به بیماری سرطان نگرانی شدیدی را در افراد ایجاد می کند؛ افرادی که از بیماری سرطان خود یا بستگانشان مطلع می شوند بسیار مضطرب و دچار نوعی شوک می شوند به گونه ای که این نگرانی بر نوع رفتار آنها در اجتماع و خانواده تاثیر می گذارد.
داودیان هدف از راه اندازی سامانه صدای مشاور سرطان را رفع نگرانی ها و تشویش های موجود در افراد عنوان کرد و ادامه داد: افراد از سراسر ایران می توانند برای آگاهی یافتن از نحوه برخورد با بیماری خود یا بستگانشان با این سامانه تماس بگیرند و اطلاعات لازم را در این زمینه به دست آورند.
دکتر فریدون بوداغی عضو هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در اروپا و آلمان نیز در این مراسم اظهار کرد: کشورهای پیشرفته به ویژه کشورهای اروپایی مراحل مقابله با بیماری سرطان را پشت سر گذاشته اند از این رو می توانیم از این کشورها الگوبرداری کنیم.
وی به موفقیت کشور آلمان در مقابله با عوامل سرطان زا به ویژه آلودگی های محیطی مانند آلودگی هوا اشاره کرد و گفت: با الگوبرداری از این گونه کشورها در کنار استفاده از دانش و مهارت پزشکان و متخصصان مجرب و دانشمند ایرانی ما نیز می توانیم در این زمینه به موفقیت های لازم دست یابیم.
دکتر محمد شهبازی نماینده بنیاد بیماری های نادر در سازمان جهانی بهداشت نیز در این مراسم با تاکید بر اهمیت موضوع پیشگیری از بیماری ها اظهار کرد: پیشگیری از بیماری چهار مرحله دارد که مرحله اول شامل آگاهی دادن و اطلاع رسانی در مورد بیماری، مرحله دوم شامل تشخیص و درمان به موقع، مرحله سوم شامل توان بخشی بیماران و مرحله چهارم شامل جلوگیری از فعالیت های تشخیصی غیرضرور است.
وی افزود: گاهی برخی بیماران از پزشک خود می خواهند که آزمایش های غیرضروری برای آنها تجویز کند یا اینکه برخی پزشکان خود آزمایش هایی راکه نیازی به انجام آنها نیست برای بیماران تجویز می کنند؛ این درحالی است که در بسیاری از موارد اقدامات تشخیصی غیرضروری هستند و نیازی به انجام آنها و تحمیل هزینه های سنگین تشخیصی بر افراد نیست.
سامانه صدای مشاور رایگان سرطان امروز شنبه (16 خردادماه) با شماره تلفن های 66918305 و 66918285 در بنیاد بیماری های نادر با هدف ارایه اطلاعات و راهنمایی های صحیح و به روز علمی و پیشگیری از انتشار اطلاعات نادرست و غیرعلمی راه اندازی شد.
در فاز اول این مرکز روزانه به مدت 12 ساعت اطلاعات لازم را در اختیار افراد قرار می دهد و قرار است در ادامه کار این اطلاع رسانی به صورت 24ساعته صورت گیرد.
منبع:ایرنا